• Dlhotrvajúce symptómy Lymskej boreliózy, od straty pamäti až po chronickú bolesť, môžu ľuďom rozmotať život.
  • Poisťovne často nehradia kontroverznú liečbu, ktorá je často prvým riešením na liečbu dlhodobých symptómov ochorenia.
  • Jedna žena opísala celý rad symptómov, ktoré priniesla Lymská borelióza, a obrovské náklady na zaplatenie liečby.

Kirsten Stein, 52-ročná z Greenbrae v Kalifornii, si najskôr myslela, že má len silnú chrípku. 

Čoskoro sa však horúčka a zimnica vymkli kontrole, až to prepuklo do Lymskej boreliózy, nepredvídateľnej a záhadnej choroby, ktorá nakoniec pohltí jej život, ktorý dovtedy poznala.

Do troch mesiacov po tom, čo ochorela, z kondície, pri ktorej dokázala mŕtvy ťah 220 libier, potom ako ochorela, zoslabla natoľko, že ledva dokázala uchopiť ceruzku medzi prstami. 

Prepadla sa vlnami symptómov, od neutíchajúcej bolesti v kostiach cez stratu pamäti až po chronickú únavu, ktoré ju prinútili prestať podnikať. Ako profesionálna organizátorka už nedokázala robiť také jednoduché úlohy, ako je vybavovanie pochôdzok alebo varenie. Strata pamäti bola taká vážna, že zabudla mená detí svojich priateľov a miesto, kde išla na strednú časť trasy.

Keď takmer o tri roky neskôr mala pozitívny test na Lymskú boreliózu, chorobu prenášanú uhryznutím infikovaným kliešťom, bola nadšená, že konečne začala liečiť hlavnú príčinu svojho utrpenia. Nával nádeje bol však otrasený stúpajúcimi nákladmi na liečbu, ktoré väčšinou neboli hradené z poistenia. 

Odhaduje, že za tri roky zaplatila za antibiotiká a iné lieky okolo 100 000 dolárov, čo je suma, ktorá odčerpávala jej a jej manželovi sporiaci účet a dôchodkové fondy, no podarilo sa jej zastaviť lavínu symptómov. 

Prečítajte si viac: 5 tipov na ochranu pred Lymskou boreliózou počas vrcholiacej sezóny kliešťov

To necháva ľudí ako Kirsten Stein vyhadzovať obrovské sumy peňazí z vrecka na jedny z jediných liekov, ktoré im môžu dať nádej na uzdravenie, ale ktoré sú tiež nedostatočne preskúmané, potenciálne nebezpečné a odporujú im veľké lekárske organizácie. 

Centers for Disease Control odhaduje, že takmer pol milióna ľudí ročne ochorie na túto chorobu , pričom počet prípadov neustále rastie, keďže teplejšie podnebie vytvára pohostinnejšie prostredie pre kliešte a meniace sa vzorce využívania pôdy privádzajú ľudí bližšie k hmyzu. 

Dospelý kliešť a kliešť nymfy.
Väčšina ľudí sa nakazí uhryznutím kliešťa nymfa, na obrázku vpravo, ktorý môže byť malý ako zrnko maku. 
Getty Images / Stringer

„Sme v takmer pandemickom stave Lymskej boreliózy,“ povedala Eva Sapi.  

Hoci symptómy u väčšiny ľudí ustúpia po niekoľkých týždňoch liečby, pretrváva zmätok v tom, ako liečiť ľudí, ktorých symptómy pretrvávajú po počiatočnom nápore antibiotík, ktorý je zvyčajne krytý poistením.

V spornom svete Lymskej boreliózy niektorí veria, že baktérie sú zabité počiatočnou vlnou antibiotík, zatiaľ čo iní veria, že patogén môže odolávať nepretržitým útokom antibiotík a že na liečbu ľudí s dlhotrvajúcimi príznakmi je často potrebná dlhodobá liečba. , povedala Mary Beth Pfeiffer, novinárka, ktorá sa borelióze venuje od roku 2012.

„Ak nemáte dostatok údajov, aby ste mohli povedať, že dva týždne nestačia na zabitie baktérií, poisťovne to nezaplatia,“ povedal Eva Sapi.

Pre pacientov s Lymskou boreliózou sú záblesky nádeje, napríklad 150 miliónov dolárov z federálneho financovania vyčleneného na rozšírenie výskumu choroby, sľubný nový výskum lepších diagnostických testov a organizácie ako LymeLight Foundation, ktorá poskytuje pacientom granty na liečbu Lymskej choroby .

Avšak namiesto rozšírenej a dostupnej lekárskej liečby sa mnohí pacienti s Lymskou boreliózou obracajú na skupiny na Facebooku, Instagram a TikTok, kde hľadajú DIY lieky, bylinné lieky a alternatívnu medicínu v zúfalom hľadaní spôsobu, ako obmedziť svoju chorobu. Hashtag Lymskej choroby má viac ako 109 miliónov videní na TikTok, kde sa darí videám chváliacim bezlepkovú diétu, lymfodrenážne masáže a iné holistické spôsoby liečby choroby.

Poisťovne často odmietajú pokryť náklady na liečbu, pretože Infectious Diseases Society of America a CDC pochybujú o účinnosti antibiotík a obávajú sa nebezpečenstva, ktoré predstavuje dlhodobé užívanie. Anthem, jeden z najväčších poisťovateľov v krajine, považuje dlhodobú antibiotickú liečbu Lymskej boreliózy za „lekársky zbytočnú “, čo znamená, že ak sa symptómy Lymskej boreliózy u člena Anthem nevyliečia pomocou niekoľkých týždňov antibiotických tabletiek, jeho zdravotný plán pravdepodobne nebude platiť za ďalšiu liečbu.

Môže byť ťažké určiť, aký druh liečby budú poisťovne hradiť, pretože veľa závisí od štátu, v ktorom pacient žije, a od toho, koľko práce lekár vynaloží, aby získal poistenie na schválenie lieku, Lorraine Johnson, šéfka LymeDisease. org, skupina na podporu Lymskej choroby, uviedla. Ale pretože najlepšia metóda na liečbu dlhodobých účinkov choroby zostáva nepolapiteľná, poisťovatelia by sa mali spoliehať skôr na klinický úsudok lekárov, než aby sa rozhodli liečbu nepokryť vôbec, povedal Johnson.

„To má hlboký vplyv na životy ľudí a ich rodiny,“ povedal Johnson. „Mnohí nevyhľadávajú liečbu, pretože bariéry v starostlivosti sú príliš ťažké na to, aby sa dokázali zorientovať.“  

Kirsten Stein to vie lepšie ako väčšina. Raz zašla do lekárne, aby si vyzdvihla lieky, len aby počula, že jej predpis bude stáť 3000 dolárov bez toho, aby jej poisťovňa zaplatila účet.

„Preboha, čo mám robiť?“ Myslela si. 

Nakoniec odišla bez lekárskeho predpisu.